Många kära, värdefulla återseenden.
Efterlängtade kramar och oändligt många minnen.

En intensiv känsla av obehag.
Påminnelser av förträngda känslor.
Samtidigt kändes luften så len.

Att blicka tillbaka, känna, och att vara mitt i
den rörelse vars kraft tidigare var en del av oss.
Idag var den energin bedövad.

Våran fantastiska syster, dotter och vän saknades!



Början av tiden.


Middag hos favoriten Micke efter tarmvila.


Permis i barncancerföreningens lägenhet, Uppsala.


Fika vid Fyrisån, permis.


Underhållning av sjukhusets fantastiska Clowner!


Permis och shopping, Uppsala City.


Julafton!


Stadsparken under besöksförbudet på Centralintensiven.

Dialys idag igen, börjar tillhöra vardagen sorgligt nog. Efter mycket om och men beslöt dom sig att inte dra allt för mycket vätska och istället koncentrera sig på att rätta till kateten som hade åkt in för långt och sög sig fast inne i henne istället för att dra ut vätskan. Hon blev jätte rädd och fick sova under tiden, trots att det gick på bara tio minuter. Men dom fick ut den 1.5 cm och imorgon ska den väl fungera som vanligt.

Hennes far kom från Surahammar till Uppsala med allt annat i tankarna än att hälsa på sin sjuka dotter. Det blev plötsligt obetydligt när längtan efter uppmärksamhet tog över. Jag accepterar mycket, men jag tar inte vad skit som helst. Idag gick du över gränsen.

För att prata om det positiva han missade. Hela 25 minuter satt Cornelia uppe i en fåtölj, trots att det var jobbigt, och kämpade på så gott hon kunde med egna andetag utöver syrgasen. Helt fantastiskt att se, idag får man mer glädjetårar än gråter över sorg, varje litet framsteg är viktigt att ta vara på! Hon har tyvärr runt 60% syrgas, vilket är alldeles för högt för att 50C ska klara av att handskas med. Så helgen fortsätter på intensiven, i trygga händer.

Sen tvättade vi ur hennes platta hår så lockarna fick träda fram igen med hjälp av en tvättmössa, tro det eller ej..men ni läser rätt. En mössa man lägger i micron om så varmt önskas, sedan sätter man på den som en badmössa och masserar in schampoot i 1-3 minuter, tar bort den och handdukstorkar. Praktiskt taget helt fantastiskt!

Annars har hon mest sovit hela dagen, dom där 25 minuterna uppe ur sängen gjorde henne sliten och kroppens sätt att reagera är att sova, vilket hon behöver de stunder hon kan. Här om natten klarade hon av att sova utan insprut, fantastiskt. fantastiskt. fantastiskt. fantastiskt!

Vill klargöra en sak. Min far som lever i det här verkar ha fått någonting om bakfoten, så kan han på något sätt få det måste jag förklara för er som bara läser också. Att leva som vi gör är fruktansvärt jobbigt, det tar på krafterna, men trots det får vi ingenting serverat på silverfat, vi kämpar för varje sekund. Punkt!

Dialysen gick bra. Hon har gått ner mer i vikt så dom kunde inte dra henne på allt för mycket samlad vätska. Men dom gjorde sin insats. Kameran hon svalde för ett tag sen har fortfarande inte kommit ut. Hon har feber till och från, men får gotta sig med ett värmetäcke när hon får frossa. Njuter riktigt ordentligt av max värmen på 42 grader, haha..plutten :) Jag blir imponerad av alla hjälpmedel och alla apparater jag får se, som bokstavligt talat räddar människors liv dagligen, helt incredible.

Fick ett enskilt rum under 4 timmar när dialysen pågick. Där kunde vi spela musik, platta Cornelias hår, äta kanelbulle, prata lite tjejsnack systrar emellan, gud vad skönt det var. Det var väl närmast normalt vi kunde komma bland alla slangar, apparater, vita rockar och mediciner. Hon hade "drömt" en liten hemlis, vilket hon egentligen fick höra när hon låg i respiratorn av mig..ganska intressant att hon faktiskt kom ihåg det, dock som en dröm. Kanske är så man uppfattar röster när man ligger nersövd?! Man har liksom inget begrepp om det som snurrar i huvidet mer än att man är medveten om att det existerar, such as air or not.

I vilket fall som helst blir det ett till dygn på intensiven. Imorgon blir det stormöte med läkare från många ställen, som ska avgöra hur dom närmaste dygnen komma att se ut. Hoppas bara innerligt att CIVA-läkarna får sin röst mest hörd mellan dom väggar och dörrar där Cornelia befinner sig.

Hon orkade ta sig upp och sitta i en fåtölj medans dom bäddade rent i sängen idag, två gånger, tummen upp. Men illamåendet vill inte försvinna och smärtan i buken och hjärnan kommer och går, precis som att det vore ett väntrum till en vårdcentral.

Vid ronden imorse fick vi besked att det blir ett till dygn på CIVA, vilket för oss faktiskt är en lättnad trots att vi självklart vill där ifrån..med full förståelse från er? Dialysen blev frånkopplad ikväll efter sina 72 timmars arbete och hon ska istället få hemodialys imorgon bitti på ytterligare tömning. Och förhoppningsvis får vi återgå till 50C efter det, som läget såg ut idag. Vi kommer att vinna VM i den oändliga väntan och ovissheten!

Det var dags att byta port a cat idag på henne, vilket inte gick riktigt som det skulle. Såklart! Till slut fick Team Ledaren göra ett försök på henne för det började bli ont om tid och sköterskan började bli stressad för Cornelias bästa. Det är nämnligen hennes enda infart och är i behov av smärtstillande fortfarande som hon får intravinöst. Hon lyckades första gången och dom kunde sluta bråka med henne efter tårar och smärta. Men hon är en himmelskt duktig och tålamodig människa, Cornelia.

Mellan besökstiderna fikade jag och mamma på lekterapin med kaffe, nybakta muffins och alldeles underbart sällskap. Och när vi kom tillbaka till CIVA sitter hon på sängkanten, tråkigt nog och kräktes. Men hon orkade ställa sig upp och trampa på ställe med hjälp av mamma ett par gånger och hade gjort ett helt gympass på bara några få sekunder, otroligt va? Ja, det är en lång rehabilitering..men hon är väldigt duktig som kämpar till sitt allra yttersta! Och det känns som att hon har hämtat upp ny styrka någonstans på vägen, tummen upp gumman!

Hon åt ett dillchips idag efter en tid utan intag av någonting via mun öppningen vilket är ett framsteg eftersom lusten, smaken och aptiten är helt borta på henne. Intag av vätskan är däremot begränsad, det har med hennes vätskesamling att göra och att hon inte ska bli fylld igen mellan hemodialyserna.

Inte nog med två dödsdomar, 17 dygn på intensiven, apparater som fullständigt sköter Cornelias liv, långa dagar, tunga beslut och inte nog med ovissheten, fruktansvärt med tankar, känslor och sorg. Nu är hon tillbaka på intensiven igen.

Dom slutade med dialysen på henne för tidigt under återhämtningen, fullständigt idiotiskt när njurarna fortfarande inte fungerar alls på kraken. Vätskan som nästan tog med sig henne förra gången steg genast tillbaka till en okontrollerad nivå och tog tillbaka henne till den stora lokalen med övervakning varje minut, varje sekund.

Läget är mer stabild denna gång, men vätska finns i lungor, övriga delar i kroppen och hjärtsäcken, vilket innebär att hjärtat är svullet och slår som mest 164 hjärtslag i minuten. Syresomsättningen är inte okej och hon får därför syrgas som ska underlätta hennes andetag. Mellanåt får hon på sig respiratorns syrgasmask, dock utan tuben.

Febern går upp och ner, som mest över 39 grader. Illamåendet, huvudvärken och buksmärtorna skulle kunna få henne att gå i taket, om kraften hennes inte var på villovägar..

..jag önskar innerligt, av hela mitt hjärta att jag kunde ligga där istället för henne.

Läkaren från 95A vill få tillbaka Cornelia till avdelning 50C redan imorgon, vad han nu har med henne att göra överhuvudtaget längre? Vi får väl se hur det går. Av någon anledning försvann förtroendet någonstans på vägen, vad gäller läkare. Det borde ändå vara upp till 50C och CIVA vad som komma skall, och framför allt Cornelia?

Det blir inte Almers hus. Men däremot ska mamma försöka få ha lägenheten från och med måndag om en vecka och ett tag framöver så jag kan vara hos dom i Uppsala :) Hoppas att nått boende är ledigt i varje fall. Det enda positiva med att jag går av schemat på söndag från jobbet är väl att jag kan åka till Uppsala i princip när som helst. Men ändå överväger det negativa fruktansvärt mycket.

Nu måste jag ligga i!

5 steg imorse, med hjälp av en sköterska. Super bra Cornelia. Hennes högra fot är lite förvriden, men eftersom att hennes muskler har tynat bort så är det nog en träning sak för att det sedan ska bli återställt. Högra armen är inte heller riktigt med i matchen än, men kommer förhoppningsvis tillbaka den också.

Dialysen gick väl nästan felfritt, blodtrycket gick ner lite men dom hade allt under kontroll hela tiden. 3 timmar låg hon och renades. Ungefär 3 liter vätska och 3-4kg nedviktgång. Good!

Under tiden sprang jag ner på stan, handlade lite mer till mig själv, sen köpte jag två par jeans till Cornelia som hon får testa sen när hon orkar och kan :) Kan va ganska snäll om jag vill, ibland.

Just nu är hon på lungröntgen, får se hur det går. Ska invänta att "moster" och Lars kommer upp runt halv sex så vi får äta mannagrynspudding med saftsås, huuuur gott? Synd bara att Cornelia endast får vara närvarande utan att riktigt delta. Hon har ju tarmvila, och är så hungrig.

Idag har vart en ta hand om alla dag. Ta hand om varandra och ta hand om sig själv. Vi har pysslat med Cornelia till och från sen imorse. Mamma har tvättat bort torkat blod som hon hade i huvudet efter elektronerna med koksaltlösning. Satt henne i handbad och skrubbat fingrarna, masserat fötterna osv. Jag målade naglarna på henne, gav henne fotmassage (igen) drygt en halvtimme, tränat fötterna och benen med henne.

Hon satt upp på sängkanten imorse, sen över till en vågstol..alltså har hon vart uppe på benen också. Och när jag var nere och sprang på stan fick jag ett mms av mamma där Cornelia sitter på en stol med datorn i knäet, folk måste trott att jag såg någonting annat mot vad mitt breda leende egentligen avslöjade. Plus att hon ligger utan syrgas just nu :)


Happy happy girl with a happy happy smile! ♥

Vill börja med att säga att jag aldrig någonsin har vandrat genom Uppsala City och Stadsparken så lycklig och kissnödig som just idag. En helt otrolig känsla. Stegen var så lätta, och jag bara svepte förbi alla som kände och såg att hela min aura lyste av styrka, lycka och kärlek. Jag kände, hur dom kände! Deras blickar, jag gick ju bara förbi och var lite överdrivet lycklig, utan att visa det speciellt.

Och för att inte prata om vad som låg i en av mina väskor, ett par skor. Kan inte gå förbi den där affären utan att gå in, köpa ett par skor och gå ut med ett leende på läpparna. Lite utav Sex Ant The City feeling över det hela.

Kommer fram till Akademiska Sjukhuset och slipper gå till ingång 70, trycka på knappen 2 i hissen, och trycka in säkerhetskoden in till Centralintensiven, larma om att jag är där och bli insläppt som Cornelias syster. Stå vid sängen och prata, pussa och krama älsklingen min som inte är vid medvetandet.

Istället stannade jag vid ingång 50, andades två djupa andetag och kände hur jag ännu en gång möts av verkligheten. Men denna gång en verklighet gjord utav ett mirakel. Ett tack hjälper inte för vad vi fått tillbaka, men tack till vemsomhelst eller vadsomhelst som gav tillbaka en av världens finaste änglar till oss.

Innanför dörrarna till rum 18 på våning 5 möts jag utav ett bedårande leende av min alldeles egna lillasyster, som ligger vaken i sängen och kan som hon inte kunnat på väldigt länge ge mig styrka bara av blicken. Äntligen är livet tillbaka, samtidigt som hon tittar på mig ger hon ett brett leende så munnen försvinner in i dom alldeles tuffliga kinderna som jag verkligen inte kan sluta pussa på.

Dom tog bort kateten idag på henne precis när jag kom. Och dom har tagit in extra personal inatt som ska sitta och vaka, så allt är som det ska vara under natten. Jag och mamma har fått ett rum på 95A. Helt otroligt hur alla tar hand om varandra och ställer upp på varandra här i vårat andra hem, våra extra familjer.

Toppen dag!

Åkte som sagt med Sandra och Nicole till Uppsala idag. Cornelia var ganska trött, men för första gången fick jag höra henne prata efter allt som vart traumatiskt. Ioförsig ett hejdå bara, men å andra sidan..bättre än ingenting. Sen hade hon syrgas, så därför kunde hon inte prata innan dom tog bort den.

Någonting som var alldeles underbart var att min vän följde med, det känns fruktansvärt bra att dela med sig av händelser istället för ord och beskrivningar. Känns lite tråkigt att Nicole ska behöva träffa henne första gången i detta tillstånd, men jag känner sån tillit att jag skulle ångra mig om det inte blev av. Och för Nicole är det säkert skönare att även få se, inte bara höra. Och trots Cornelias svullnader och trötta ansikte kan hon numer få en bild om vem jag pratar om. Tusen tack för att du följde med ♥

Hon är helt och hållet med oss nu. En sån förbättring jämfört med helgen så det är helt otroligt. När jag säger förbättring menar jag inte att hon är bra, ni får inte misstolka mig. Men hon har liksom en annan blick som nu kan följa med, hon kan fastna med ögonen där hon vill titta, röra huvud och kropp sakta men säkert och allt detta är en tydlig förbättring, men ska bli ännu bättre, helt bra! Hon hör vart rösten som pratar med henne kommer ifrån, och det visar hon genom att vrida huvudet lite och fånga ögonkontakt en liten stund.

Dock vet jag inte helt och hållet hur läget är med lunginflamationen, svullnaden i hjärnsubstansen, vätskan i dom utsatta organen. Men hon blir piggare, vilket är ett väldigt gott tecken. Alltså svarar hon på de hon ska svara på.

Hon har som sagt ätit lite Mc.donalds, och deras otroliga sängar har hjälp henne att sitta upp en liten stund för omväxlingen av olika liggande positioner. Hon kan liksom förmedla vad som känns bra och inte bra för henne på olika sätt. Tittat lite på tv, lyssnat på musik..osv.

Evigt tacksam över beslutet vi tog. För all framtid kommer dom där minuterna vara mest betydelsefulla för oss alla. Vi fick tillbaka våran Cornelia. Valde att sätta en dialysbehandling på henne efter mycket om och men. Jackpot, helt och hållet rätt beslut. Rakt igenom.

Framsteg, framsteg, framsteg..Hennes första ord var : Mamma, jag är jätte sugen på Happy Meal! Hahaha, stolt storasyster, mh-mmmm! :) Tråkigt nog hade hon hunnit somna när mamma kom med maten, så dagen efter gjorde dom ett nytt försök, och då åt hon..lite granna.

Ingen kan förstå vilken berg och dal bana den senaste tiden har vart, för oss..och för många andra. Men vi tog oss igenom, och jag kommer inte tillåta mig själv att blicka tillbaka och tänka : Tänk om vi hade gjort så och så..Jag skulle aldrig förlåta mig själv om vi hade valt den andra vägen, självklart. Men jag tänker heller inte klandra mig själv att tankarna var i dom banorna. Vi visste inte bättre..

..Och vissa läkare ska inte vara läkare!

Nya dagar, nya tag. Imorgon åker jag upp över dagen med bästa sandra sis jansson och min kära vän nicole bellandi och hälsar på henne. Ska bli så skönt att se henne på ett annorlunda sätt, inga slangar i hela ansiktet och över kroppen, inga apparater som täcker mesta dels av ytan runt sängen osv..glömma kommer jag aldrig att göra, men att försöka förtränga och tänka vidare, det kommer jag att göra :)

Vilket mirakel barn! ♥ i'm fucking proud

Efter ett väldigt tragiskt besked samlades vi allesammans för att vara tillsammans in i det absolut sista. Läkaren sa ordagrant : Cornelia kommer att dö, hennes kropp kommer inte kunna ta mer stryk!

Det vände, dom hittade bakterier vid kallelse BK-virus, som dom tidigare trodde var någonting helt annat. Vilket gav resultat av kortison dosen och antibiotika kuren. Hennes kropp svarade så fruktansvärt bra på detta så chanserna kom tillbaka. Men gav oss dilemma.

Vätska har samlats i lungor och njurar, en stor förändring i den vita hjärnsubstansen har också skett..dock även det gav lite förbättring efter medicinering, men ändå inte helt återställt. En dialysbehandling kan hjälpa henne att tömma den överdrivna vätskan som annars kommer dränka henne innifrån. Det finns dock konsekvenser med det. Att sätta kateter på henne innebär att påtankning av trombisar är ett måste, mer än dubbel dos mot tidigare. Det är ett stort ingrepp och hennes blodplettar är inte som dom ska, på grund av hennes sjukdom i botten.

Där emellan finns det miljoner frågor, som jag inte vill dela med mig av..men hon kan förblöda istället för att dränkas. Dock är det mer sannolikhet att hon klarar ingreppet, än inte. Därför bestämde vi oss idag, tillsammans med läkarna att vi gör ett försök. Vi kan inte bara ge upp, när vi tidigare gått igenom allt en människa kan gå igenom. Det vore för enkelt.

Men, jag är rädd..livrädd för vad som komma skall. Vi bollar med frågor och funderingar hos olika läkare. Får tips och råd. Men absolut ingenting är garanterat. Som att köpa en trisslott, vinna eller försvinna. Man vet inte förrän lotten är skrapad, och skrapar man inte kommer ovissheten att fortsätta nöta.

---

 

Vi får titta i nuet. Hennes blick är mer vaken än tidigare, dock förstår ni inte vad jag menar med vaken. Men hon rör armar och ben smått, mer än tidigare. Hennes blick är större, intensivare och hon kan följa väldigt små rörelser. Hon hör vem som står och pratar med henne och hon kan svara på ja och nej frågor. Och det som glädjer mig är att jag idag frågade om hon någonstans kände smärta, om hon hade ont. Hon kämpade och drog huvudet åt sidan, nej..ingen smärta! Hujedamig! Exakt det svar jag ville få!

Jag personligen tycker att läkaren kunde ha uttryckt sig lite annorlunda i torsdags och berättat att det finns alternativ, men inget av dom är säkert. Dock visste dom inget bättre, men det blev svart..helt i onödan. Nu finns ett ynka litet ljus, och det är bara där vi tittar!

Never Give Up!
Kämpar fortfarande åt både Cornelia och resten av familjen. Vi ger varandra styrka. Vi gråter ihop, men vi är också väldigt duktiga att skratta..skratta av hela våra hjärtan och gråta av hela vår själ!

Hoppet är det sista som försvinner, ännu finns en ynka chans..be strong. ♥

Du som läser detta, undrar och funderar..jag lovar att du inte är ensam. Tankarna snurrar och inget vettigt svar får vi. Beskedet kom igår vid 15:00, att vår älskade Cornelia kommer att lämna oss. Hennes hjärta kommer att sluta slå och chanserna att hon skall komma åter är borta. En respirator andas åt henne för andetagen är för tunga att hon själv ska orka. Krafterna är borta, hjärnan är för svullen och istället ska hon få slippa lida. Hon är medveten om att vi står vid hennes sida och viskar hur mycket vi älskar henne, hur bra hon är och att hon i våra hjärtan alltid kommer att ha en plats. Men allt hon kan göra är att fälla en tår, spänna hela kroppen och titta oss djupt i ögonen.

Den där blicken, om vi bara kunde förstå vad hon vill säga. Hennes tankar, vad är det som snurrar i hennes huvud? Ingen vet någonting. Och vi bara väntar, ska ett mirakel ske och Cornelia kommer tillbaka till den Cornelia hon alltid vart. Eller kommer hon få lämna oss i det skick hon idag är i. Utan smärta, utsövd och utvilad. Ingen aning om vad som komma skall, bara lungt och försiktigt somna in..och aldrig mer vakna upp?

Idag fick vi ett leende av läkaren, Cornelia har svarat på kortison dosen hon fått och har legat vaken sedan 01:00 (ca) plus hela dagen. Är det sista dödsrycket, eller kommer hon fortsätta kämpa? Isåfall, vad kommer hon att få för liv? Vad kommer vi att få för liv?

Som sagt, tankarna snurrar hos oss också. Men, det ända jag önskar är att Cornelia får sin önskan igenom. Oavsett vad det än är, tror jag hon själv kommer att välja. Och då får vi acceptera hennes val, och finna oss i nuet och bara blicka framåt!

Alla tankar åt henne, all kärlek och all tid!
Min älskade, underbara lillasyster!

Rebecca Björklund ♥ Cornelia Björklund, forever!

Dags att komma hem snart! ♥