5 steg imorse, med hjälp av en sköterska. Super bra Cornelia. Hennes högra fot är lite förvriden, men eftersom att hennes muskler har tynat bort så är det nog en träning sak för att det sedan ska bli återställt. Högra armen är inte heller riktigt med i matchen än, men kommer förhoppningsvis tillbaka den också.

Dialysen gick väl nästan felfritt, blodtrycket gick ner lite men dom hade allt under kontroll hela tiden. 3 timmar låg hon och renades. Ungefär 3 liter vätska och 3-4kg nedviktgång. Good!

Under tiden sprang jag ner på stan, handlade lite mer till mig själv, sen köpte jag två par jeans till Cornelia som hon får testa sen när hon orkar och kan :) Kan va ganska snäll om jag vill, ibland.

Just nu är hon på lungröntgen, får se hur det går. Ska invänta att "moster" och Lars kommer upp runt halv sex så vi får äta mannagrynspudding med saftsås, huuuur gott? Synd bara att Cornelia endast får vara närvarande utan att riktigt delta. Hon har ju tarmvila, och är så hungrig.

Nej, jag vill inte att ni tycker synd om mig. Det är inte därför jag väljer att i princip vända ut och in på mig själv och denna resa. Visst är det enormt mycket jag undanhåller, för Cornelias bästa. Annars hade jag valt att lägga upp allt ordagrant. Men för att behålla respekten hos henne får jag hålla mig till en gräns. Och sen är det upp till henne hur hon väljer att göra vid senare tillfälle.

Grejen är den, att det jag vill nå fram till med hela den här grejen med bloggen osv är att jag vill att ni ska förstå. Inte förstå hur vi har det, utan förstå att ni vet inte vad som komma skall, så ett tips..välj med hjärtat att ta vara på det ni har, dagen idag kommer aldrig åter. Ni kan aldrig få någonting ogjort, så sluta älta och lev vidare. Lev som om det vore absolut sista dagen, mycket klokt ordspråk!

Och i mitt tillfälle kan jag inte sitta inne och tycka synd om mig själv. Lägga ner all energi på sorg. Istället väljer jag att leva ett ganska så normalt liv där jag håller glädjen uppe och finner styrkan innifrån som jag sedan kan dela med mig av när det behövs. Jag vet att det är fruktansvärt viktigt att skratta, och det gör jag..tro mig. Det låter väldigt märkligt kommer ni att tycka, men jag trodde aldrig att jag skulle kunna må såhär fruktansvärt bra under den här tiden. Jag minns inte när jag sist mådde såhär, och kände en känsla som denna. Allt detta beror på att jag ser livet med två anda ögon, som är en gåva ni alla skulle kunna ge er själva.

Så..tyck inte synd. Lev med, skratta med, och gråt med.
Men tyck inte synd, det gör ingenting i situationen bättre.

Idag har vart en ta hand om alla dag. Ta hand om varandra och ta hand om sig själv. Vi har pysslat med Cornelia till och från sen imorse. Mamma har tvättat bort torkat blod som hon hade i huvudet efter elektronerna med koksaltlösning. Satt henne i handbad och skrubbat fingrarna, masserat fötterna osv. Jag målade naglarna på henne, gav henne fotmassage (igen) drygt en halvtimme, tränat fötterna och benen med henne.

Hon satt upp på sängkanten imorse, sen över till en vågstol..alltså har hon vart uppe på benen också. Och när jag var nere och sprang på stan fick jag ett mms av mamma där Cornelia sitter på en stol med datorn i knäet, folk måste trott att jag såg någonting annat mot vad mitt breda leende egentligen avslöjade. Plus att hon ligger utan syrgas just nu :)


Happy happy girl with a happy happy smile! ♥

I början av April fick vi en vecka beviljat av Barncancerfonden till Almers Hus i Varberg. Vi såg fram emot en avkopplande resa, där vi tillsammans skulle få vara. Skratta och låta verkligheten ligga bakom oss, bara för en liten stund, medans vi hämtar nya krafter för att återgå till livets långa och hårda resa igen.

Det vi inte visste var att Döden väntade oss bakom hörnet, och ville ta med min älskade lillasyster till hans plats istället. Veckan därpå och månaderna efteråt skulle bli helt obetydliga. Men trots det fanns det någon eller något som gav oss en ärlig chans. En chans att uppskatta det liv vi faktiskt fått. Och det gör vi, tro mig. Evigt tacksam!

Från en livshotande situation, till ett mirakel. Att anhöriga ska behöva besluta om hur det varmaste runt vårat hjärta ska få somna in ska ingen människa behöva dra sig igenom. Det är en oskriven regel helt enkelt.

Hon kämpade på, och tog sig tillbaka..helt otroligt!
Idag, ett par dagar senare får vi ett leende från hennes läppar och livet i henne ögon säger så mycket mer än att hon bara är 15 år och vill ut och leva som en 15 åring ska göra. Hon ska få uppleva hög och lågkonjuktur i sin egen kropp och sitt eget liv, precis som vilken människa som helst. Det är väl inte mer än rättvist?

Och mor min ska ha en eloge för det otroliga stöd hon givat alla i detta ämne. Styrkan kommer inifrån och hoppet är det sista som försvinner. Men för att vi inte ska gå i personlig konkurs vill vi nu fortfarande ha den där veckan i Varberg, och uppfylla önskelistan vi skrivit om saker vi ska uppleva där.

Cornelias tillstånd ökar inte chansen till att vi ska få detta uppfyllt, om vi inte kan lösa en grej. Vi sitter idag med vak över nätterna, och hon har länge legat i respirator för att hennes lungor har själva inte orkat.

Kort och gott, vi behöver alltså en sjuksköterka med oss under den här veckan. Som kan vara med som förebyggande syfte. Att vi stått på gränsen en gång kan jag acceptera. Men skulle vi hamna där igen skulle det knäcka psyket på oss allesammans. Och som sagt, det här är ingen resa en människa egentligen ska behöva gå igenom.

Skulle uppskatta den hjälp jag nu kan få, för att ge Cornelia en spark i baken och få henne att blicka framåt igen. Tillsammans med min mor som egentligen förtjänar mer än så, som stått vid hennes sida hjälplös och sett på hur berg och dalbanan bara har pågått.

Kommentera och hjälp oss med att detta ska gå igenom om du inte tycker det är för mycket begärt av en människa som har vart bara ett par minuter från att mista det värdefullaste man har, Livet!

Vill börja med att säga att jag aldrig någonsin har vandrat genom Uppsala City och Stadsparken så lycklig och kissnödig som just idag. En helt otrolig känsla. Stegen var så lätta, och jag bara svepte förbi alla som kände och såg att hela min aura lyste av styrka, lycka och kärlek. Jag kände, hur dom kände! Deras blickar, jag gick ju bara förbi och var lite överdrivet lycklig, utan att visa det speciellt.

Och för att inte prata om vad som låg i en av mina väskor, ett par skor. Kan inte gå förbi den där affären utan att gå in, köpa ett par skor och gå ut med ett leende på läpparna. Lite utav Sex Ant The City feeling över det hela.

Kommer fram till Akademiska Sjukhuset och slipper gå till ingång 70, trycka på knappen 2 i hissen, och trycka in säkerhetskoden in till Centralintensiven, larma om att jag är där och bli insläppt som Cornelias syster. Stå vid sängen och prata, pussa och krama älsklingen min som inte är vid medvetandet.

Istället stannade jag vid ingång 50, andades två djupa andetag och kände hur jag ännu en gång möts av verkligheten. Men denna gång en verklighet gjord utav ett mirakel. Ett tack hjälper inte för vad vi fått tillbaka, men tack till vemsomhelst eller vadsomhelst som gav tillbaka en av världens finaste änglar till oss.

Innanför dörrarna till rum 18 på våning 5 möts jag utav ett bedårande leende av min alldeles egna lillasyster, som ligger vaken i sängen och kan som hon inte kunnat på väldigt länge ge mig styrka bara av blicken. Äntligen är livet tillbaka, samtidigt som hon tittar på mig ger hon ett brett leende så munnen försvinner in i dom alldeles tuffliga kinderna som jag verkligen inte kan sluta pussa på.

Dom tog bort kateten idag på henne precis när jag kom. Och dom har tagit in extra personal inatt som ska sitta och vaka, så allt är som det ska vara under natten. Jag och mamma har fått ett rum på 95A. Helt otroligt hur alla tar hand om varandra och ställer upp på varandra här i vårat andra hem, våra extra familjer.

Toppen dag!

Åkte som sagt med Sandra och Nicole till Uppsala idag. Cornelia var ganska trött, men för första gången fick jag höra henne prata efter allt som vart traumatiskt. Ioförsig ett hejdå bara, men å andra sidan..bättre än ingenting. Sen hade hon syrgas, så därför kunde hon inte prata innan dom tog bort den.

Någonting som var alldeles underbart var att min vän följde med, det känns fruktansvärt bra att dela med sig av händelser istället för ord och beskrivningar. Känns lite tråkigt att Nicole ska behöva träffa henne första gången i detta tillstånd, men jag känner sån tillit att jag skulle ångra mig om det inte blev av. Och för Nicole är det säkert skönare att även få se, inte bara höra. Och trots Cornelias svullnader och trötta ansikte kan hon numer få en bild om vem jag pratar om. Tusen tack för att du följde med ♥

Hon är helt och hållet med oss nu. En sån förbättring jämfört med helgen så det är helt otroligt. När jag säger förbättring menar jag inte att hon är bra, ni får inte misstolka mig. Men hon har liksom en annan blick som nu kan följa med, hon kan fastna med ögonen där hon vill titta, röra huvud och kropp sakta men säkert och allt detta är en tydlig förbättring, men ska bli ännu bättre, helt bra! Hon hör vart rösten som pratar med henne kommer ifrån, och det visar hon genom att vrida huvudet lite och fånga ögonkontakt en liten stund.

Dock vet jag inte helt och hållet hur läget är med lunginflamationen, svullnaden i hjärnsubstansen, vätskan i dom utsatta organen. Men hon blir piggare, vilket är ett väldigt gott tecken. Alltså svarar hon på de hon ska svara på.

Hon har som sagt ätit lite Mc.donalds, och deras otroliga sängar har hjälp henne att sitta upp en liten stund för omväxlingen av olika liggande positioner. Hon kan liksom förmedla vad som känns bra och inte bra för henne på olika sätt. Tittat lite på tv, lyssnat på musik..osv.

Evigt tacksam över beslutet vi tog. För all framtid kommer dom där minuterna vara mest betydelsefulla för oss alla. Vi fick tillbaka våran Cornelia. Valde att sätta en dialysbehandling på henne efter mycket om och men. Jackpot, helt och hållet rätt beslut. Rakt igenom.

Framsteg, framsteg, framsteg..Hennes första ord var : Mamma, jag är jätte sugen på Happy Meal! Hahaha, stolt storasyster, mh-mmmm! :) Tråkigt nog hade hon hunnit somna när mamma kom med maten, så dagen efter gjorde dom ett nytt försök, och då åt hon..lite granna.

Ingen kan förstå vilken berg och dal bana den senaste tiden har vart, för oss..och för många andra. Men vi tog oss igenom, och jag kommer inte tillåta mig själv att blicka tillbaka och tänka : Tänk om vi hade gjort så och så..Jag skulle aldrig förlåta mig själv om vi hade valt den andra vägen, självklart. Men jag tänker heller inte klandra mig själv att tankarna var i dom banorna. Vi visste inte bättre..

..Och vissa läkare ska inte vara läkare!

Nya dagar, nya tag. Imorgon åker jag upp över dagen med bästa sandra sis jansson och min kära vän nicole bellandi och hälsar på henne. Ska bli så skönt att se henne på ett annorlunda sätt, inga slangar i hela ansiktet och över kroppen, inga apparater som täcker mesta dels av ytan runt sängen osv..glömma kommer jag aldrig att göra, men att försöka förtränga och tänka vidare, det kommer jag att göra :)

Vilket mirakel barn! ♥ i'm fucking proud

Efter ett väldigt tragiskt besked samlades vi allesammans för att vara tillsammans in i det absolut sista. Läkaren sa ordagrant : Cornelia kommer att dö, hennes kropp kommer inte kunna ta mer stryk!

Det vände, dom hittade bakterier vid kallelse BK-virus, som dom tidigare trodde var någonting helt annat. Vilket gav resultat av kortison dosen och antibiotika kuren. Hennes kropp svarade så fruktansvärt bra på detta så chanserna kom tillbaka. Men gav oss dilemma.

Vätska har samlats i lungor och njurar, en stor förändring i den vita hjärnsubstansen har också skett..dock även det gav lite förbättring efter medicinering, men ändå inte helt återställt. En dialysbehandling kan hjälpa henne att tömma den överdrivna vätskan som annars kommer dränka henne innifrån. Det finns dock konsekvenser med det. Att sätta kateter på henne innebär att påtankning av trombisar är ett måste, mer än dubbel dos mot tidigare. Det är ett stort ingrepp och hennes blodplettar är inte som dom ska, på grund av hennes sjukdom i botten.

Där emellan finns det miljoner frågor, som jag inte vill dela med mig av..men hon kan förblöda istället för att dränkas. Dock är det mer sannolikhet att hon klarar ingreppet, än inte. Därför bestämde vi oss idag, tillsammans med läkarna att vi gör ett försök. Vi kan inte bara ge upp, när vi tidigare gått igenom allt en människa kan gå igenom. Det vore för enkelt.

Men, jag är rädd..livrädd för vad som komma skall. Vi bollar med frågor och funderingar hos olika läkare. Får tips och råd. Men absolut ingenting är garanterat. Som att köpa en trisslott, vinna eller försvinna. Man vet inte förrän lotten är skrapad, och skrapar man inte kommer ovissheten att fortsätta nöta.

---

 

Vi får titta i nuet. Hennes blick är mer vaken än tidigare, dock förstår ni inte vad jag menar med vaken. Men hon rör armar och ben smått, mer än tidigare. Hennes blick är större, intensivare och hon kan följa väldigt små rörelser. Hon hör vem som står och pratar med henne och hon kan svara på ja och nej frågor. Och det som glädjer mig är att jag idag frågade om hon någonstans kände smärta, om hon hade ont. Hon kämpade och drog huvudet åt sidan, nej..ingen smärta! Hujedamig! Exakt det svar jag ville få!

Jag personligen tycker att läkaren kunde ha uttryckt sig lite annorlunda i torsdags och berättat att det finns alternativ, men inget av dom är säkert. Dock visste dom inget bättre, men det blev svart..helt i onödan. Nu finns ett ynka litet ljus, och det är bara där vi tittar!

Never Give Up!
Kämpar fortfarande åt både Cornelia och resten av familjen. Vi ger varandra styrka. Vi gråter ihop, men vi är också väldigt duktiga att skratta..skratta av hela våra hjärtan och gråta av hela vår själ!

Hoppet är det sista som försvinner, ännu finns en ynka chans..be strong. ♥

Du som läser detta, undrar och funderar..jag lovar att du inte är ensam. Tankarna snurrar och inget vettigt svar får vi. Beskedet kom igår vid 15:00, att vår älskade Cornelia kommer att lämna oss. Hennes hjärta kommer att sluta slå och chanserna att hon skall komma åter är borta. En respirator andas åt henne för andetagen är för tunga att hon själv ska orka. Krafterna är borta, hjärnan är för svullen och istället ska hon få slippa lida. Hon är medveten om att vi står vid hennes sida och viskar hur mycket vi älskar henne, hur bra hon är och att hon i våra hjärtan alltid kommer att ha en plats. Men allt hon kan göra är att fälla en tår, spänna hela kroppen och titta oss djupt i ögonen.

Den där blicken, om vi bara kunde förstå vad hon vill säga. Hennes tankar, vad är det som snurrar i hennes huvud? Ingen vet någonting. Och vi bara väntar, ska ett mirakel ske och Cornelia kommer tillbaka till den Cornelia hon alltid vart. Eller kommer hon få lämna oss i det skick hon idag är i. Utan smärta, utsövd och utvilad. Ingen aning om vad som komma skall, bara lungt och försiktigt somna in..och aldrig mer vakna upp?

Idag fick vi ett leende av läkaren, Cornelia har svarat på kortison dosen hon fått och har legat vaken sedan 01:00 (ca) plus hela dagen. Är det sista dödsrycket, eller kommer hon fortsätta kämpa? Isåfall, vad kommer hon att få för liv? Vad kommer vi att få för liv?

Som sagt, tankarna snurrar hos oss också. Men, det ända jag önskar är att Cornelia får sin önskan igenom. Oavsett vad det än är, tror jag hon själv kommer att välja. Och då får vi acceptera hennes val, och finna oss i nuet och bara blicka framåt!

Alla tankar åt henne, all kärlek och all tid!
Min älskade, underbara lillasyster!

Rebecca Björklund ♥ Cornelia Björklund, forever!