En väldigt stor och tung påminnelse börjar smyga sig på.
Imorgon fyller jag 19 år, och idag har vi planerat din begravning detaljerat.

Jag har ännu inte förstått att du inte kommer att vara närvarande
imorgon, nästa år eller året efter det.

Det känns väldigt ovärt med 31 augusti imorgon,
men det sägs att man inte ska sluta leva trots obetydelsen idag.

Rätt eller fel, det är förjävligt!

TACK!
Mamma, Lars, Rebecca!
Ni har funnits för mig varje dag.
Ni är guld värda!

Ett speciellt tack till Mamma som alltid
har vart med till sjukhuset.
Som alltid funnits där för mig!

Tack till Pappa, Emelie, Angelicka.

Jag älskar er!


Ur : Cornelias Dagbok.
Läser för första gången hennes tankar!
Du är verkligen en kämpe! ♥

Du blev inte frisk hjärtat
Men du slipper lida!

Det fanns en anledning..
Jag sover fortfarande med dig hjärtat! ♥

 

I tystnaden och i stillheten.

I din säng så tomt, men ändå inte ensamt.
Hjärtats slag, dubbelt slag, ett för dig och ett för mig.
Inatt var det bara du och jag älskling!

Mindes och drömde.
Kramade din luft, som ännu lever kvar!

Alla drömmar vi har drömt.
Det vackra som vi nästan glömt!
Finns kvar och vi kan inte längre ljuga.

Du ropar och man hör din röst.
Du har ett ord som ger dig tröst!

 

♥
You my beautiful angel!

Dialys imorse ca 4 timmar. Och under tiden fick hon i sig två tuggor marie kex med smör, sen mådde hon illa resten av dagen och kvällen. Men det hör inte till ovanligheten. Faktum är att hon måste börja äta för att det någon gång ska ge sig sorgligt nog. Må det vara ett rent helvete till en början, men det kommer att ge sig.

Min teori är att människan är skapt med att magen och tarmen ska arbeta. Hennes har stått stilla sen april, när hon tappade hela sin aptit, och sedan dess har hon ätit sammanlagt två gånger. Vilket innebär noll rullians inom henne. Börjar hon äta sakta och säkert, precis som man får tackla allt det andra så kommer, tror jag, det där att ge med sig.

Tålamod, tid, tålamod, tid.

Men jag förstår att det inte är ett dugg frestande att först se föda, smaka föda, tugga föda och svälja föda när man hela tiden känner att det ska komma upp fast det ännu inte kommit ner. Och jag önskar att det vore lika enkelt som det verkar, härda sig själv. Fallet är inte så, och den mängd tålamod finns inte, orken eller lusten.

Mycket oro i kroppen idag och väldigt ledsen, jag tror den största frågan som snurrar runt i hennes huvud är : När ska det vända? Och hennes absoluta önskan är att illamåendet ska försvinna just nu tror jag. Hon är trött på allt tjat och alla verkar för henne väldigt jobbiga trots att det enbart är för hennes bästa.

Inatt ska hon få trombisar och blod, sen har dom kopplat en dialys på 72 timmar igen. Hon kommer snart bli gulligt vansinnig. Sådär lagom arg och söt som bara hon kan vara :)

Dialys idag igen, börjar tillhöra vardagen sorgligt nog. Efter mycket om och men beslöt dom sig att inte dra allt för mycket vätska och istället koncentrera sig på att rätta till kateten som hade åkt in för långt och sög sig fast inne i henne istället för att dra ut vätskan. Hon blev jätte rädd och fick sova under tiden, trots att det gick på bara tio minuter. Men dom fick ut den 1.5 cm och imorgon ska den väl fungera som vanligt.

Hennes far kom från Surahammar till Uppsala med allt annat i tankarna än att hälsa på sin sjuka dotter. Det blev plötsligt obetydligt när längtan efter uppmärksamhet tog över. Jag accepterar mycket, men jag tar inte vad skit som helst. Idag gick du över gränsen.

För att prata om det positiva han missade. Hela 25 minuter satt Cornelia uppe i en fåtölj, trots att det var jobbigt, och kämpade på så gott hon kunde med egna andetag utöver syrgasen. Helt fantastiskt att se, idag får man mer glädjetårar än gråter över sorg, varje litet framsteg är viktigt att ta vara på! Hon har tyvärr runt 60% syrgas, vilket är alldeles för högt för att 50C ska klara av att handskas med. Så helgen fortsätter på intensiven, i trygga händer.

Sen tvättade vi ur hennes platta hår så lockarna fick träda fram igen med hjälp av en tvättmössa, tro det eller ej..men ni läser rätt. En mössa man lägger i micron om så varmt önskas, sedan sätter man på den som en badmössa och masserar in schampoot i 1-3 minuter, tar bort den och handdukstorkar. Praktiskt taget helt fantastiskt!

Annars har hon mest sovit hela dagen, dom där 25 minuterna uppe ur sängen gjorde henne sliten och kroppens sätt att reagera är att sova, vilket hon behöver de stunder hon kan. Här om natten klarade hon av att sova utan insprut, fantastiskt. fantastiskt. fantastiskt. fantastiskt!

Vill klargöra en sak. Min far som lever i det här verkar ha fått någonting om bakfoten, så kan han på något sätt få det måste jag förklara för er som bara läser också. Att leva som vi gör är fruktansvärt jobbigt, det tar på krafterna, men trots det får vi ingenting serverat på silverfat, vi kämpar för varje sekund. Punkt!

Jag trodde aldrig jag skulle önska dagar att mista.
Men idag är annorlunda. Du gör det annorlunda.

Du drar all min energi ifrån mig, precis som att det
vore din rätt i att förbruka den.

Att leva för två, när man inte är en halv.
Jag anstränger mig verkligen.

Ovissheten knackar på rätt ofta, numera jämt.
Ändå har du mage till att säga att du vill förbruka din chans till att leva.

Leva för det du fått, fortsätta leva med det du vill.
Och det som vi mistat kunna, har du med vilja att glömma.

Önskar att du åter fann din sinnesfulla dag.
Istället missbrukar du ditt sinnessjuka jag.



Du behöver hjälp, men jag är inte den. Tyvärr!

Det finns människor som bryr sig av olika anledningar.

Det finns människor som vill bry sig, som försöker, som överdriver, som gör sitt yttersta, som inte behöver och dom som inte gör det. Det finns dom som tycker att man behöver bry sig om mer, mindre eller inte alls. Acceptabelt. Jag väljer själv vad jag behöver bry mig om, vad jag väljer att ödsla eller bidra min energi på, vad som betyder för mig och vilket skit jag kan sortera bort, där jag inte alls behöver skänka min allra sista energi.

Sen finns det dom som söker mer att bry sig om, som är oväsentligt i fråga till vad man bör angagera sig i. Som har gått så långt att det som existerar inte är tillräckligt nog trots att det är för mycket. Som inte kan hantera och handskas med det som finns, och istället finner nya objekt vars hantering verkar enklare med tanke på att situationen är påhitt. Att man då kan välja att påbörja och avsluta i sin egen takt till vad man själv önskar att man klarade av. Istället skapas fruktansvärd ångest, en ångest som gör att man ytterligare en gång låter sig själv söka det där extra, som man tror sig klara av..för att det är påhitt. Inte acceptabelt! Det sårar fler än dig själv. I värsta fall de som inte ens är inblandade eller som förtjänar bättre.

Människor behöver inte förstå mig..ingen kan förstå mig. Men mina signaler som är så klara att dom lyser och skriker, skriker av förtvivlan att det självklara inte kan få bli förstått vill jag att ni ska förstå. Det är som en öppen bok, som man brukar säga. Jag begär att det självklara ska bli förstått, det man inte behöver bry sig om för att förstå. Det man inte behöver läsa för att lära.

Bli inte arg på dom du inte förstår dig på, bli arg på dig själv som tillåter dig framstå som oförstådd. Ha hjärta för dom som förtjänar hjärtat och acceptera allt vars regel varken är rätt eller fel. Skratta aldrig på någon annans bekostnad om ingen får skratta på din, det du delar får du tillbaka. Inte i alla fall men förhoppningsvis och i bästa fall av någon, inte mindre än dig själv.

Till sist, människor som lever på hållhakar.
Fega individer som inte klarar av att stå på egna ben, som inte vågar ge sig själva styrka och mod trots hjälpen som erbjuds. För att falla och resa sig upp är utan tvekan det starkaste du kan göra. Människor som ger sig själva dubbel smärta genom att aldrig våga stå upp för vem man egentligen är och vad man egentligen bär på. Dom som behöver hålla en hasp runt det dom tror är värdefullt, som kanske annars inte hade funnits om haspen inte setat på..vilket då inte hade vart lika betydelsefullt. Dessa människor blundar för det som i omvärlden finns, enspåriga människor som är rädda för mycket, framför allt för sig själva. Som inte kan tillåta sig själv ses som svaga och till och med ibland betydelselösa för de som inte finner mättnaden i dig. Men att bedöva en oskyldig och ovillig, redan lidande människa i din begäran är egoistiskt nog för att framstå som ett svin.

Ett svin som är rädd, men blundar för hårt för hjälpen som ibland eller oftast finns av andra trots att du själv borde ta dig ur cirkeln och istället hjälpa de du dragit in.

Jag kan inte rå för, men jag tycker synd om de människor som inte accepterar vilka de egentligen är. Som inte tar vara på det de har och som vill dränka andra i deras egen översvämning! Jag har sett för mycket..jag har med skam vart den skyldige, och med sorg vart den oskyldige.

Jag kan idag se skillnad på din och min bekostnad! Att behöva se något bedrövligt gör mig ledsen, väldigt känsloladdat och jag kan inte sluta bry mig. Det är mina känslor som gör sitt utlopp i att känna lidande med någon, eller lida för mycket för mig själv.




Inte minst för dig själv, försök förstå livets innebörd!
Det jag menar med de självklara.

Dialysen gick bra. Hon har gått ner mer i vikt så dom kunde inte dra henne på allt för mycket samlad vätska. Men dom gjorde sin insats. Kameran hon svalde för ett tag sen har fortfarande inte kommit ut. Hon har feber till och från, men får gotta sig med ett värmetäcke när hon får frossa. Njuter riktigt ordentligt av max värmen på 42 grader, haha..plutten :) Jag blir imponerad av alla hjälpmedel och alla apparater jag får se, som bokstavligt talat räddar människors liv dagligen, helt incredible.

Fick ett enskilt rum under 4 timmar när dialysen pågick. Där kunde vi spela musik, platta Cornelias hår, äta kanelbulle, prata lite tjejsnack systrar emellan, gud vad skönt det var. Det var väl närmast normalt vi kunde komma bland alla slangar, apparater, vita rockar och mediciner. Hon hade "drömt" en liten hemlis, vilket hon egentligen fick höra när hon låg i respiratorn av mig..ganska intressant att hon faktiskt kom ihåg det, dock som en dröm. Kanske är så man uppfattar röster när man ligger nersövd?! Man har liksom inget begrepp om det som snurrar i huvidet mer än att man är medveten om att det existerar, such as air or not.

I vilket fall som helst blir det ett till dygn på intensiven. Imorgon blir det stormöte med läkare från många ställen, som ska avgöra hur dom närmaste dygnen komma att se ut. Hoppas bara innerligt att CIVA-läkarna får sin röst mest hörd mellan dom väggar och dörrar där Cornelia befinner sig.

Hon orkade ta sig upp och sitta i en fåtölj medans dom bäddade rent i sängen idag, två gånger, tummen upp. Men illamåendet vill inte försvinna och smärtan i buken och hjärnan kommer och går, precis som att det vore ett väntrum till en vårdcentral.

Vid ronden imorse fick vi besked att det blir ett till dygn på CIVA, vilket för oss faktiskt är en lättnad trots att vi självklart vill där ifrån..med full förståelse från er? Dialysen blev frånkopplad ikväll efter sina 72 timmars arbete och hon ska istället få hemodialys imorgon bitti på ytterligare tömning. Och förhoppningsvis får vi återgå till 50C efter det, som läget såg ut idag. Vi kommer att vinna VM i den oändliga väntan och ovissheten!

Det var dags att byta port a cat idag på henne, vilket inte gick riktigt som det skulle. Såklart! Till slut fick Team Ledaren göra ett försök på henne för det började bli ont om tid och sköterskan började bli stressad för Cornelias bästa. Det är nämnligen hennes enda infart och är i behov av smärtstillande fortfarande som hon får intravinöst. Hon lyckades första gången och dom kunde sluta bråka med henne efter tårar och smärta. Men hon är en himmelskt duktig och tålamodig människa, Cornelia.

Mellan besökstiderna fikade jag och mamma på lekterapin med kaffe, nybakta muffins och alldeles underbart sällskap. Och när vi kom tillbaka till CIVA sitter hon på sängkanten, tråkigt nog och kräktes. Men hon orkade ställa sig upp och trampa på ställe med hjälp av mamma ett par gånger och hade gjort ett helt gympass på bara några få sekunder, otroligt va? Ja, det är en lång rehabilitering..men hon är väldigt duktig som kämpar till sitt allra yttersta! Och det känns som att hon har hämtat upp ny styrka någonstans på vägen, tummen upp gumman!

Hon åt ett dillchips idag efter en tid utan intag av någonting via mun öppningen vilket är ett framsteg eftersom lusten, smaken och aptiten är helt borta på henne. Intag av vätskan är däremot begränsad, det har med hennes vätskesamling att göra och att hon inte ska bli fylld igen mellan hemodialyserna.

Måste tacka er alla som läser och följer oss här. Tack till personalen på Akademiska, Tack till annhöriga och andra drabbade individer som berömmer mig för min insats. Det betyder att det berör och att jag kommer att fortsätta med det här eftersom att det var tanken i grunden. Det är ni som talar om för mig hur duktig jag är som peppar mig till att fortsätta, att det uppskattas. Och det glädjer mig att människor vars ansikten är okända kommer fram till mig personligen och berättar hur fantastisk jag är, och vilken talang jag har. Och att efter varje gång dom är in och läser väntar på nästa gång dom får läsa igen. Tack till alla mina läsare! ♥ Och varsågoda för det ni får läsa.

Inte nog med två dödsdomar, 17 dygn på intensiven, apparater som fullständigt sköter Cornelias liv, långa dagar, tunga beslut och inte nog med ovissheten, fruktansvärt med tankar, känslor och sorg. Nu är hon tillbaka på intensiven igen.

Dom slutade med dialysen på henne för tidigt under återhämtningen, fullständigt idiotiskt när njurarna fortfarande inte fungerar alls på kraken. Vätskan som nästan tog med sig henne förra gången steg genast tillbaka till en okontrollerad nivå och tog tillbaka henne till den stora lokalen med övervakning varje minut, varje sekund.

Läget är mer stabild denna gång, men vätska finns i lungor, övriga delar i kroppen och hjärtsäcken, vilket innebär att hjärtat är svullet och slår som mest 164 hjärtslag i minuten. Syresomsättningen är inte okej och hon får därför syrgas som ska underlätta hennes andetag. Mellanåt får hon på sig respiratorns syrgasmask, dock utan tuben.

Febern går upp och ner, som mest över 39 grader. Illamåendet, huvudvärken och buksmärtorna skulle kunna få henne att gå i taket, om kraften hennes inte var på villovägar..

..jag önskar innerligt, av hela mitt hjärta att jag kunde ligga där istället för henne.

Läkaren från 95A vill få tillbaka Cornelia till avdelning 50C redan imorgon, vad han nu har med henne att göra överhuvudtaget längre? Vi får väl se hur det går. Av någon anledning försvann förtroendet någonstans på vägen, vad gäller läkare. Det borde ändå vara upp till 50C och CIVA vad som komma skall, och framför allt Cornelia?

 

Det är inget fel i att känna stolthet över sig själv. Idag efter mycket mod, vilja och styrka har jag övervunnit så många rädslor, bland annat min största rädsla genom livet. Men jag har också funnit rädslor jag inte trodde fanns inom mig, rädslor jag ibland inte vet hur jag ska handskas med. Någonting jag aldrig trodde skulle fastna inom mig, någonting jag aldrig trodde att jag skulle möta på och behöva bearbeta.

Att bli skrämd av en oväntad händelse bakom ett gatuhörn, av en scen i en skräckfilm eller en olycka är inget i jämnförelse med rädslan som ligger och nöter runt bröstkorgen, hjärtat och i själen. Jag har vetat genom hela min uppväxt att jag aldrig har velat ha döden i siktet, varken för mig eller någon jag håller kär. Jag har av någon anledning alltid haft respekt för vad som väntar sig efter livet på jorden. Jag har länge undrat vad som komma skall, men jag har aldrig vart nyfiken. Därför har jag aldrig någonsin fått mig själv att bli så djupgående i ämnet som nu, när jag fått smaken av någonting fruktansvärt. En händelse jag inte väljer själv, men en forskning som tillhör rehabiliteringen av en resa jag alltid bär djupt inom mig.

Ingen rädsla som ska skada, en rädsla som skall giva respekt och uppskattning. Jag är snart där!

..vars efterföljder av allt kämpande ger självsäkerhet. Som ger mig synen för det man länge blundat så hårt för. Jag vet exakt vart jag vill komma. Jag vet vad jag vill få, vad jag vill och önskar kunde ge. Jag vet, att jag uppskattar mitt och ditt liv allt för mycket, det gör mig orolig.

Att leva är med och motgångar, att fortsätta leva är att lära sig handskas med alfabetets alla känslor. Att leva är inte bara lycka. Sorg är vackert, när man tagit sig förbi det man tror kommer ta livet ifrån dig. För att komma dit måste man våga släppa, släppa det som gör dig lycklig och hel och släppa det som gör dig ledsen och delad.

Lycka kan vara sorg, sorg kan vara lycka!

Världen är fruktansvärd och oacceptabel får man tycka, specielt om det hade vart någonting vi kunnat styra och bestämma över. Att den är orättvis är någonting vi får leva med, inte leva mot. Hade världen vart rund om vi vardera liv fått sätta en fot var?

Tro det eller ej , jag är fruktansvärt glad över att jag är jag. Att jag fått min lycka, att jag fått mig sorg..att ingen känner mig så bra som jag själv. Jag är evigt tacksam att jag accepterar att jag är bra precis som jag är. Lättnaden inom mig genom tuffa tider och genom lyckliga dagar kan jag inte fått från någon annan än honom själv..där uppe. Det är ingen lögn, det är styrka!

Ni får stå ut med den dåliga uppdateringen tills på måndag åtminstonde. Dels jobbar jag hela helgen, fick också hoppa in och jobba mina enda två lediga dagar denna vecka dessutom, väldigt hårt inom vården att arbeta utan lediga dagar. Sen är det enklare för mig att uppdatera när jag är på plats, vilket jag är på måndag kväll, åker lite senare för först måste jag fixa ärenden åt mig själv.

Men jag törs nästan lova er uppdatering dagligen från och med måndag och någon vecka framöver :) bra va? Ska bara försöka bli av med min rethosta och snuva.

Det blir inte Almers hus. Men däremot ska mamma försöka få ha lägenheten från och med måndag om en vecka och ett tag framöver så jag kan vara hos dom i Uppsala :) Hoppas att nått boende är ledigt i varje fall. Det enda positiva med att jag går av schemat på söndag från jobbet är väl att jag kan åka till Uppsala i princip när som helst. Men ändå överväger det negativa fruktansvärt mycket.

Nu måste jag ligga i!

Det var ju ganska piss att jag skulle bli sjuk när jag fick tillbringa dag och natt med två av mina kära. Men det är ingenting man kan styra över, och om man kunde det hade valet vart ganska lätt..sjuk eller inte?

Fick i varje fall bo på toalettgolvet från fyra på morgonen, natten mellan söndag och måndag, till halv nio på morgonen. Mor bäddade ner mig med kudde och täcke i varje fall. Dels för att jag hade inga krafter att ta mig därifrån, och om jag reste mig upp blev det fontän ur munnen. Och dels för att mitt samvete hade inte räckt till om min kära Cornelia också hade blivit magsjuk.

Transporten hem blev fixad på ett ögonblick. Sen sov jag bort två dagar av mitt liv. Lite lätt ångest över det faktiskt, men nu är det bara förkylningen kvar och jag ska pallra mig till jobbet imorgon efter lite näsdroppar, halstabletter och grejs för att ställa tillbaka magens naturliga balans. Känner mig ganska fit for fight. Eller så är det min rastlöshet, och mitt ansvar som talar.

Känner inte efter så mycket..så ja, jag är väl frisk? :)

Längtar i varje fall till nästa gång jag får åka dit, när jag är helt återställd och mina krafter är återhämtade. Kanske kan ta ett tag med tanke på att jag måste verkligen vara helt frisk, och med tanke på att jag verkligen måste känna efter i den situationen är det inte läge att hälsa på riktigt än.

Men många kramar och tankar älskade Cornelia!
Puss, din bästa syster! ♥